——访渐冻症医学专家樊东升、家庭护理倡导者王金环
“生活是不公平的，不管你的境遇如何，你只能全力以赴。”21岁的霍金渐冻症发作，医生说他活不过两年，生活让他从英国牛津和剑桥大学高材生坠下，尝透人生谷底的滋味;然而“黑洞理论”却正是他全力以赴、在55年患病期间不断修正的研究成果。霍金用其一生实践着自己的这句话。
3月14日，这名现代最伟大的物理学家去世，享年76岁。距离他21岁时发病，他与“渐冻症”持续斗争了55年。他寻找宇宙世界的不可能，也在创造疾病斗争史上的不可能。
探索宇宙的成就，也让霍金得以获得如此高质量的生活。
《时间简史》 1988年霍金的成名作，被誉为全球科学著作的里程碑。书中讲述了宇宙的起源、命运和最新发展状况，并对黑洞和大爆炸等天文物理理论进行了详细解释。
美丽的妻子、3个优秀的孩子，霍金在疾病后，依然拥有幸福的家庭生活。
霍金还参与了很多娱乐节目，亲自为动画片中自己的角色配音。娱乐生活一点都不少。
此前，国外的数据显示渐冻症患者最多不过20余年。除了坚强的意志、乐观的心态，为什么霍金能获得半个多世纪的渐冻患者生存期?若是一名普遍的渐冻症患者，是否也能获得高质量和更长的生存期?
记者采访了北京大学第三医院神经科主任樊东升和北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环，两位分别从医学和病患的角度解答了这一问题。
人工智能的到来，普通渐冻人也可以实现人生价值
