弟弟,我会赚钱给你治病!

“太不可思议了,我的诗歌居然可以被印刷出版,居然可以印成册让读者阅读。”包珍妮收到出版方提前寄给她的样书,开心又兴奋。一方面她成功完成了心愿,而更为现实的意义是,她能拿到一笔稿费收入,虽然对她的家庭只是杯水车薪,但这是一个好的开始,就算她只有一根拇指能动,但她仍能凭借自己的努力创造奇迹。
在包珍妮的家中,11岁的弟弟包奥健坐在轮椅上,已经没有了自理能力,脊柱由于肌肉萎缩已经完全弯曲,靠支架固定,病情也在一步步恶化,未来可能就跟珍妮一样。
面对这一残酷的现实,包宗峰无奈地摇摇头:“像我们这样的家庭,根本没有明天可言,只能过一天算一天,全靠社会救助度日,我也一直担心,我们还能支撑多久。”
包珍妮知道爸爸妈妈的担心,更是心急如焚。但是,她并不打算向命运低头。
“所谓英雄,就是逆境中的自我救赎。”包珍妮在病床上告诉记者,这是她最喜欢的一句话,即便她只剩一根指头能动,她也要做自己心中的英雄,完成对家庭、对弟弟的救赎。
珍妮最近得知国外针对SMA已经研发出一些医治的药物,但是价格昂贵,一般的家庭根本承受不起。以Spinraza药为例,第一年药费高达75万美金,接下来每年也需要37.5万美金,以目前包珍妮的家庭情况,根本没有条件,但是包珍妮却对这个消息非常感兴趣。谈起这个药,她两眼放光,“这种药可以救治我弟弟,他可能就不会变成我这样”,虽然只是黑夜中的一点微弱的光,但是让她有了新的动力。
为了给家里减轻负担,珍妮此前开过网店、设计过个性签名,如今创作诗歌也给她带来了收益,让她对未来充满了希望。
目前她依靠一家科技公司捐赠的眼动仪,用眼睛配合手指在网上学习和创作。“我最近在自学日语,还要学很多国家的语言,这样就可以读其他国家的原文原著,提高我的创作水平,我要用我自己的行动改变自己、弟弟和全家的命运。”这个坚强的女孩,依靠一根手指在创造一个又一个的奇迹。

