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熊水龙委员:仅1%的罕见病也要有药可医

发布时间: 2019-03-12 15:58:26 | 来源: 人民政协网 | 作者: 孙金诚 | 责任编辑: 吴一凡
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近年来,罕见病患者无药可用的问题受到社会广泛关注。3月6日,全国政协委员、民革广东省委副主委熊水龙在小组讨论时呼吁,加快罕见病药品的审批,在部分地区将罕见病药品优先纳入医保目录。

目前,世界上已知的罕见病种类约7000多种,只有1%的罕见病可望治愈,仅6%有药可医。在中国,保守估计有2500万罕见病患者。但是,在现行的医疗保障制度下,罕见病患者的医疗保障严重不足,很多医药费都要自己承担。

“疾病易误诊,确诊后缺药,有了药没钱买,是罕见病群体的一个缩影。”熊水龙说,虽然罕见病患者人数比较少,但是一旦患病,对家庭来说就是100%的灾难。“在缺乏相关的报销医疗制度的保障下,一般家庭的患者都无法自费承担坚持治疗,或放弃治疗,或因病致贫、因病返贫。”

在熊水龙看来,虽然近期政府出台了很多和罕见病相关的政策,包括去年5月公布的《第一批罕见病目录》、减税、诊疗的网络的建立等。部分省市的医保部门也主动将罕见病药物纳入地方医保目录中,但其覆盖病种和保障力度仍然有限。“无论是自费负担还是慈善捐赠的方式都很难持久,无法保障患者长期稳定的治疗,解决的根本途径还是医疗保障制度的改革,将更多的罕见病例加入到医疗保障制度中。只有在制度上的医疗政策才是病人真正终身的保障。”

对此,熊水龙建议,尽快将更多的罕见病纳入医保,相关药物进入可供报销药品清单。对特别重要的救命药给予全额报销;以国家补贴方式选择若干制药厂生产罕见病必备用药等。

“罕见病患者尽管诊治现状不佳,但不代表治疗上等于‘零’希望。实际上,部分罕见病在经过规范治疗后,患者依然可以回归家庭、社会和正常生活。”熊水龙说,加强罕见病患者用药保障、降低患者及其家庭的经济负担,对预防发生家庭灾难性医疗支出、提高患者生活质量具有重要意义。