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特别关注 | 世界孤独症日:守护来自“星星的孩子”

发布时间: 2020-04-02 09:32:40 | 来源: 中国网 | 作者: 郭颖慧 | 责任编辑: 郭颖慧
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【编者按】今天是第十三个“世界孤独症关注日”,宣传主题是:向成人期的过渡衔接(The Transition to Adulthood)。2020年我国将全面建成小康社会,同时根据中国的发展现状和需求,结合中国实际,在第十三个世界孤独症日之际,中国精协发布世界孤独症日的中国宣传主题是:“格外关心格外关注”——推动建立孤独症家庭救助机制。聚焦孤独症家庭,助力全面小康建设。

2020年,中国残疾人频道“特别的爱给特别的你”系列策划,聚焦残疾人特殊人群的节日,报道群体生存状态,关爱残疾人,助力残健共融。

 

“他们的双眸明亮而清澈,却不敢与你对视,他们有铜铃般悦耳的声音,却不敢与你交流,他们能听得见花朵绽放的声音,而你的声音却永远走不进他们的世界……他们之中,80%以上没有独立行为能力,没有任何社交。他们大多数缺乏自理能力,需要家长终生陪伴。”这些正是千万个自闭症患者和自闭症患者家庭的缩影。

自闭症,又称孤独症,自闭症的孩子又被称为“星星的孩子”,是一种由于神经系统失调导致的发育障碍。2020年的4月2日,是第十三个“世界自闭症关注日”,让我们把视线聚焦到这个特殊的群体。

2016年,中国首部全面介绍自闭症的行业报告《中国自闭症儿童发展状况报告》中,向社会披露了中国的自闭症患者数目:1000万。其中,0~14岁的患儿可能超过200万,总体患病率在 1%左右。实际上,自闭症发生率近些年每年都在快速增长,据五彩鹿自闭症研究院2019年3月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》数据显示,自闭症儿童发病率已由2009年的1/88,上升至现在的1/45。

自闭症患者成倍增长地进入社会,对患者家庭和社会带来沉重的负担。但是,伴随着对自闭症的普及、诊断、康复训练以及国家政策支持,人们对自闭症的了解已经越来越多,为了给“星星的孩子”一个更好的成长环境,社会各界一直在积极探索实践。

理解关爱,社会大众不应“迟到”

有专家指出:自闭症目前已经成为世界性的疾病,世界上很多国家对于自闭症的宣传都很到位,普通人对于自闭症认识也足够多,这就为今后自闭症儿童融入社会创造了有力的条件。而在我国对于自闭症的研究起步比较晚,很多人对于自闭症还存在误解。例如,自闭症就是性格孤僻不喜欢社交,是一种心理疾病,自闭症孩子都是天才,患者是可以“治愈”的。

事实上到目前为止,人类医学至今仍对其束手无策,连病因都未找到。这也就意味着,这个病终身不可治愈。而且,自闭症孩子也并不像我们想象的那么天才。“刚确诊为自闭症时,作为家长,根本不会相信这样的事情发生在我的孩子身上。”这是大多数自闭症家长的内心状态,由此可见,大多数初诊确诊的家长是绝望而痛苦的。

实际上,对自闭症患者而言,从幼儿到上学再到受职业培训、工作就业,最终到年老,是个系统的康复、教育、托养链条。这些链条上的每一步都给家庭带来了难以承受的重负,许多家庭给予患者供养、治疗、照护,经济陷入拮据。

对家长而言,让他们最为忧虑的还是“父母老了,孩子怎么办?”尤其对于中重度自闭症患者来说,大龄自闭症患者“无处可去”,康复之路坎坷而漫长。这是自闭症家庭不得不面对的现实问题,也是必须要经历的一道坎。

大龄自闭症患者的安置和养护,需要政府、社会和家庭共同参与来解决,影响这个问题还有一个很重要的因素的观念上的严重滞后。“从我们接触的大量家庭看,在经历患者幼年和童年的康复训练后,普遍认为患者的能力就这样了。”一位多年从事自闭症研究的专家说,正是在这种投入不足、观念滞后的影响下,成年自闭症患者普遍缺乏自己的生活和有效安置,多数患者出现能力退化,情绪行为问题堆积,患者家庭除了经济负担还增加了其他的负担。

社会救助,政策帮扶聚沙成塔

自闭症患者的照料和救助是终生的,患者从儿童到成人再到老去,家长能起到的作用有限。因此,自闭症康复不是一个人的战斗,也不是一个家庭的战斗,而是需要多方面共同努力。

今年的世界自闭症日宣传主题是“向成人期的过渡衔接”。指出“向成年期过渡衔接”的重要性,例如孤独症青少年参与到青年文化中的重要性、孤独症社群的自主决定与决策的重要性、获得高等教育的机会、就业机会,以及独立生活能力。在此基础上,中国精协发布了今年世界孤独症日的中国宣传主题是“格外关心格外关注”——推动建立孤独症家庭救助机制。

据《自闭症家庭需求蓝皮书》显示,有95%的自闭症家长认为国内缺乏融合教育的环境,52.4%的家庭有一个人放弃职业,专门照顾孩子。为孤独症人士及其家庭的发展提供保障,成了近几年自闭症积极探索和实践的主要方向。

从国家政策层面来说,中国残联、中国残疾人康复协会等机构相继出台了帮扶措施。例如,针对0-6岁的低龄患儿,中国残联开展的针对贫困自闭症患者的康复救助项目“七彩梦行动计划”;《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》中规定自闭症患者免费得到辅助器具配置和康复训练等服务。针对大龄自闭症患者,2012-2015年度残联与财政部联合开展的“阳光家园计划”,对日间照料机构、居家托养家庭和寄宿制托养服务机构进行不同程度的资助。此外,从十三五(2016年~2020年)开始,中国残联康复部对从事孤独症康复的专业人员开展了培训,同时对残疾儿童的家长也实施了补贴。

从康复机构层面来说,截止2019年,自闭症康复机构已经有一千多家,越来越多的自闭症康复机构走进人们的视野。

值得一提的是,社会组织也在积极的探索和实践。国内首家成人自闭症永久性康养综合社区——北京康纳洲(金寨)星星小镇,就是在当今社会自闭症群体面临的众多难题的背景下应运而生的,成为勇于实践的先行者之一,为众多自闭症家庭点燃了希望。

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图片由金寨星星小镇提供

“小镇社区生活中心,为自闭症群体提供生命全程的接纳和支持,从出生到终老,针对不同阶段都有不间断的关怀。”金寨星星小镇的负责人介绍说。

“体育锻炼、种菜、画画写字、做手工,做一些简单的劳动......”这是星星小镇里大部分自闭症人士的日常生活写照。

金寨星星小镇的负责人介绍说,星星小镇的终极目标就是为孤独症孩子建一座未来乐园:一方面是自闭症孩子进入成年后,可以过上有尊严有价值的生活,另外一方面是,家长百年之后,孩子可以有终身的庇护所。“星星小镇的发展和壮大是一个漫长的过程,我们希望把星星小镇建设成国内成年自闭症养护的标杆,积土成山,聚沙成塔,共建共享的星星小镇更是很多自闭症家长们心中的愿景。”

技术应用,科学探索延伸触角

目前,我国普遍采用的康复手段和疗法和国际上还有一定的差距,如何推进科学技术方法的引入和实践,是当前我国自闭症干预和诊断领域面临的重要问题,可喜的是近几年国内干预自闭症服务在不断探索和积极实践。

作为主攻方向之一,人工智能和大数据的应用目前运用在儿童自闭症早期辅助诊疗、成年抑郁障碍的精准诊疗等方面的科研项目前期工作已经启动,未来不久就能服务于患者。

除此之外,对于自闭症群体,最大的伤害是不理解和不接纳,我们最应该做的,除了了解和接纳,更是理解。自闭症群体得不到真正的理解,可能这才是“孤独症”真正的孤独。

“自闭症”也许是一个小众的话题,但如果把目光从自己身上挪开一点,多去关注、了解他们的生活,帮助他们更好地融入社会生活,也许“我们”与“他们”之间的距离与误解就会少一些,理解和交流就会多一些。

“特殊的反义词不是正常,而是普通。”当有一天我们在面对特殊群体,不会以“正常人”自称,而认识到每个人都是“普通”大众中的一员时,这个世界将会变得更美好。

今天是世界孤独症关注日。与多年前相比,大众对自闭症的认识,以及对早期干预的重视的确有了很大的变化。但是需要我们努力去做、去争取的还有很多。还有很多低龄患儿和大龄患者需要更多的关心和关注,更多的专业的帮助。这就需要社会各界发挥优势,积极探索。正如中国精协温洪主席所说:“发挥全国性社团组织的优势促进心智障碍人士社会服务进步。”让美好守护那些来自“星星的孩子”。

(策划:郭颖慧、吴一凡 文字:郭颖慧 )


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