推荐单位:天津市残疾人联合会推荐
推荐词:一位骨折过31次还勇敢前行的人,是被称为“瓷娃娃”的成骨不全症患者;一位被迫辍学后通过自学考取北京大学心理专业大专,考取二级心理咨询师,并创办心理热线、“学习小屋”、“知心课堂”,坚守十年给上万人带去积极人生观的“瑞红姐姐”;一位在轮椅上创办公益组织太阳语,和团队及志愿者一起帮扶因罕见病致残的2000多个家庭的公益人;一位撰写并出版15万字自传体小说《玻璃女孩水晶心》给人以心灵慰藉的作者,一位出版《你是我的宝贝——病童家庭心理健康读本》,关爱残障儿童家庭的专业心灵慰藉者。
魏瑞红,女,一级肢体残疾,中级社工师、二级心理咨询师。全国三八红旗手,河北省作协会员,“身边的榜样奋斗的精神”——天津市新的社会阶层人士20位先进典型人物之一。曾获邯郸市十大杰出青年、十大杰出志愿者,中国慈善联合会“中国慈善人才培养计划”第三期top10学员。
魏瑞红2013年创办国内第一家立足医院、辐射全国开展服务的因罕见病致残的病友群体公益组织——太阳语罕见病心理关怀中心,她带领团队联合社会各界,长期运用心理、社工等专业方法为瓷娃娃等罕见病群体提供心理、教育、康复等专业支持和志愿服务。已累计陪伴5000多个(次)瓷娃娃等因罕见病致残孩子的治疗和成长之路。
她设计并执行的“太阳语梦想学院”,获得2019年中国公益慈善项目大赛金奖项目,开创因罕见病致残的残障人群教育的先河。通过网络、线下等方式为300多名因病失学的残障儿童提供学习机会,招募专业老师和志愿者为孩子们讲授基础文化知识,编织、美术、设计、播音等专业技能,以及心灵成长的课程。这些残障伙伴不仅仅提升了文化知识、获得专业技能,拥有积极健康的心态超越残障,积极融入社会生活。
人物事迹
魏瑞红是个“瓷娃娃”(“脆骨病”患者),1979年生于河北邯郸广平县。在漫长的病痛折磨中,她圆了大学梦,获国家心理咨询师二级资格,还创作了15万字励志小说,投身公益。
“我需要被人需要,我爱这个世界。”瑞红是笑着面对生活的。
她的骨头,最脆弱,却又最坚强。
31次骨折,常人难以想象的痛苦。她却说,这是生命拔节生长的声音。
(一)
“其实这更像一场约定,每时每刻我都知道。也许在我小心翼翼推动轮椅的时候,也许在我轻轻微笑的时候,一转身,疼痛就来了,它就躲在我身后。”
“有多疼?”
她绘声绘色地描述:“似乎有千军万马,用七十二路兵法,以百般阵式轮番上阵,在我身体里无声地厮杀。”但是,面对这厮杀,她连投降的权利都没有,只剩下一个招式,承受。
“那你会快乐?”
“家人组成陪护团照顾我,我跟地主似的,特别享福。妈妈还创造了床上洗头法,一缕一缕地给我搓洗头发,清爽极了!我还会对着镜子自己梳头,夹上橘黄小卡子……哼!再疼痛的日子,我也要让自己美丽!”
1979年,瑞红出生28天就骨折了,被裹成个小粽子,哭声震天动地。医生委婉地劝家人放弃:“她活不过十一二岁,就是疼,也得疼死。”
瑞红的爷爷发火了:“这是什么话,就是小鸡小狗,也是一条命,来到俺家也得好好养,何况是俺的亲孙女!”
她的确是个需要大家宠爱与照顾的“瓷娃娃”。
一旦出门,你得把她的轮椅搬上搬下,还得小心提防以免碰着她。但是你仔细看,遇到楼梯时,她会倔强地使劲儿用手扒着扶手,想让你省力些。
瑞红的爱人叫宝森。瑞红说,她对他说的最多的话曾是:你要慎重,后悔你还来得及。
宝森身高1米7,曾是福建永安市纺织厂的一名工人。“4岁时,出过一场车祸。不过,干活一点都不碍事。”宝森轻描淡写地说。事实也如此,只有在他搬重物时,你才会偶然注意到他的右脚有些不自然。
不过,这次车祸对宝森影响很大,“那时候我要治伤,母亲也经常生病,家里很穷,向外人借钱会被拒绝,挺伤自尊。从那时起,我就决定以后只要有能力就去帮别人。”他之前只是在电视上看到过瑞红,“觉得她身体都这样了,还老帮人,就也想来帮帮她。”
“需要什么样的幸福,只有自己知道。”现在,宝森和瑞红都觉得很幸福。
不经意间,他们的大手和小手会自然地握在一起。看着他们,你也会觉得幸福。
尽管有家人无尽的爱,骨折还是每时每刻都有可能到来。她已经“邂逅”了第三十一次骨折。
但她说她赚到了,“赚到了更多的疼,也赚到了更多的快乐。”
(二)
“推开人生这扇门,挑战就在那里。只要选择活着,对任何问题我也只能说:‘是!’”
因为病痛,瑞红的眼睛里也曾充满愤怒,这愤怒让她昂扬:“苍天,你越是残酷,我越是跟你没完!你要我的骨头像玻璃一样脆,我偏让我的心更坚韧!你要我足不出户,我偏让我的文字激扬,你让我辍学,我偏要自学!”
家里人支持她。
“红,好好学。妈妈不认字,一辈子闷得慌,将来你学好了,心里亮堂堂的,做个中用的人。”妈妈这样告诉她。
上小学时,在河北邯郸广平县老家,妈妈一边种地一边抱她上学;到了中学,妈妈随她到学校,边做临时工边抱她上学;后来又来到了县城,妈妈跟到那里摆小摊做手工抱她上学,就这样过了17年……
在这期间,为了给她交学费和治病,家中的存折只剩下了5块钱。
2003年10月到2005年5月,仅一年半时间,她自考考过了全部16门课程,拿到了自考文凭。
2006年和2009年,她先后通过劳动部全国统一职业鉴定考试,获得国家心理咨询师三级、二级资格证。
“我家姑娘是心理咨询师呢!”爸爸骄傲地告诉别人。
为了减轻家里负担,她开始自食其力。2007年春节前,她创办小型辅导学校——瑞红姐姐学习小屋。首次开班就来了12个学生,到2008年暑假时,她的学习小屋已经有了80名学生。
2008年,她受聘在广平职教中心和一所民办中学讲课,担任从初一到高三的心理健康课程老师。去任教前,她对教导处主任尹老师说,“我唯一的条件是不要刻意讲我自身的故事,我不想像祥林嫂那样不断重复过去,我要用我的知识来辅导学生。”
2009年,她来到了北京,在瓷娃娃罕见病中心为病友做心理咨询。
慢慢的,更多的人知道了她,她有病苦,但她还在帮助别人。
2012年2月16日,寒冬清晨。在北京租住的一间不到7平方米的小屋里,随着把书稿的最后一段敲进电脑,泪水也从她熬得红肿的眼睛里流下来,20多年的夙愿终于跃然纸上,她完成了15万字的励志小说《玻璃女孩水晶心》。
仿佛一切都在慢慢变好。可实际上,新的残酷却在悄悄展开。
2012年6月,瑞红突患颅底凹陷症,并引发脊髓空洞。几个月的时间里,病情迅速加重,病痛从她右手小指向上蔓延到无名指、整个手掌、手臂……国内尚未做过此类手术,她随时有可能完全瘫痪并失去生命。
后来她得知意大利有手术成功的先例,但是手术费需要40万元。
钱从哪里来?
她不愿意依靠人们的善良和同情。她要用咨询回报,以尊严筹款。
2012年12月12日,她在朋友的帮助下,开始在淘宝卖自己生命中4000个小时的心理咨询时间,每个小时100元,每份爱都有一个编码,她许诺,手术成功后这每一个小时都会兑现。
今年3月3日,她终于得以成行。
(三)
“我从来都不想苟活,一年两年,那样没意义。手术成功后,我要有质量地活着。我需要被人需要,尽管只能坐在轮椅上,也要继续下去。”
5月14日,首都机场。宝森早早赶到,守候在出站第一眼就能看到的地方。
瑞红的飞机提前到达。在意大利的日子里,她无数次想象:“清晨睁开眼睛的时候,门外明明亮亮的,阳光像金子般闪耀着。家里的太阳花,应该已经开得繁盛了吧。似乎,我一骨碌就可以从床上爬起来,搬着小椅子走出去。”
如今,她终于活着回来了。
她曾经以为,这一辈子,或许只能看着别人忙碌:上学、工作、结婚……而她只能是观众,躲在角落里。经历生死劫难,如今,她更想有质量地活着,她要继续去实现梦想,做心理咨询,做公益演讲,可能还会再写一本书。
她喜欢看一本名为《相约星期二》的书,讲述了一位患病教授临终前给唯一的学生讲了14堂人生课的故事。
书中,学生曾经这样问:“什么是人生最困难的事?”
“与生活讲和。”教授说。
现在,瑞红也懂了。“病痛与我将是一生形影不离的朋友,是我生命的一部分。活着,就得接受,就得与它握手言和。我会陪着它,坦然、并且有意义地活下去。”
回国半个月了,她的日子渐渐平静下来。她又开始摇着轮椅去需要她的地方了,也开始兑现自己4000个小时心理咨询的诺言。
并且,她还要把自己节俭下的几万元爱心捐款再捐出去,给更需要的人。
“在经历了酸甜苦辣和锥心之痛以后,我依然想说:世界,我爱你。”瑞红说。(选自 《人民日报》)