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包珍妮

发布时间: 2020-11-02 13:32:45 | 来源: 中国网 | 作者:  | 责任编辑: 郭颖慧
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编号:CL20

推荐单位:浙江省残疾人联合会

推荐词:“从春到夏,从秋到冬,不曾被命运击倒……即使无法和你相拥,也望着同一片天空。”2020年5月,央视《开学第一课》发布一首名为《草》的抗疫歌曲,感动了无数观众。这温暖、有力量的歌词,就是2020年8月获评浙江省第二届“最美浙江人·最美残疾人”、身患脊髓性肌萎缩症(SMA)的19岁温州作家包珍妮,用她唯一能动的右手大拇指,一字一字打出来的。更让人佩服的是,包珍妮已坚持写作近7年——近百篇独立创作的诗歌背后,是一个“海绵宝贝”的坚强与执着。

人物事迹

出版诗集,不只是圆梦

包珍妮是一名SMA(脊髓性肌肉萎缩症)患者,从周岁后开始发病无法站立至今,身体状况愈加恶化,已经16岁的她,只有右手拇指能动,必须24小时依靠呼吸机才能维持生命,几年里更是数度进入ICU病房,与死神抢夺时间。但就是这样的困境下,包珍妮依然坚持学习和创作,自学英语、日语、法语,创作了许多诗歌和歌词。关于写作,她最初的想法很简单:希望有一天能通过写作赚取稿费,给家里减轻负担。

包珍妮的病情极易反复,最危急的那段时间甚至每天要经历两次抢救,24小时都需要有人护理照看。为了照顾她和与她患同样疾病的弟弟,父母没有时间打理赖以为生的小店,高昂的治疗费用让家里的生活捉襟见肘、负债累累。这一切都被年幼的包珍妮记在心里。11岁的时候,包珍妮在病友的鼓励下第一次开始写作并投稿,一篇《生命的色彩》为她带来了800元的稿费。拿到钱的时候她对父亲说:“爸爸,我还有用,虽然躺在这里,我还能赚钱,你们就放心吧!”她的懂事让人心疼不已。在我们看来不多的稿费,却给了她自强自立的希望。从此,包珍妮开始了不间断的创作,不到五年的时间里创作了五十余首诗歌和歌词。

2017年11月,文成县文联主席、诗人慕白通过浙江日报关注到包珍妮,在感慨这位同乡女孩挫折命运与顽强精神的同时,他决定为她做些什么。他把包珍妮的诗作推荐给了《诗刊》社常务副主编商震和《中国诗歌》主编谢克强,得到了两位主编的好评。此后,依然被包珍妮所感动的慕白还想为她做更多事,于是他首先取得了文成县委的支持,并联系了专注于诗歌出版的北京小众雅集文化传媒有限公司/小众书坊,在出版人彭明榜的帮助下,用时半年,为包珍妮出版了第一本诗歌集《予生:包珍妮的诗与歌》。本书分“诗之篇”和“歌之篇”两辑,收入包珍妮诗作和歌词共50首,并于2018年6月正式发行。众人商定,本书销售的全部收益都将捐赠给包珍妮用于治疗。

6月15日,以“我想做个诗人”为主题的新书首发式在北京小众书坊举办,诗人商震、蓝野、霍俊明、张二棍、灯灯、慕白、安琪、娜仁琪琪格、崔完生、成路、周文婷、芷妍等以及许多关心包珍妮的嘉宾均来到现场为她庆贺,因为身体原因无法到场的包珍妮也通过网络直播全程观看了首发式,代替包珍妮出席的父亲包宗锋在现场激动地表示:“以前珍妮创作的东西只能放在手机里,现在终于可以分享给大家。除了感谢大家的帮助,我们还想把书捐一些给珍妮的母校和山区的贫困小学,希望能够鼓舞更多逆境中的孩子。”

同时,包珍妮还收到了一份特别的生日礼物:小众雅集与跨界文化联合策划,邀请音乐人刘森将包珍妮创作的歌词《十七》谱成了歌曲并献唱,提前庆祝她即将到来的17岁生日。歌曲目前已经可以在虾米音乐付费下载,所得收益同样将全部捐赠给包珍妮用于治疗。

在她面前,任何人都没理由怀疑人生

就像诗人慕白所言,我们平时表达时间的流逝都说“又过了一年、两年”,但珍妮说的则是“很高兴我又多活了一天、一小时、一秒钟”。她活着的每时每刻都要竭尽全力。

包珍妮周岁之后发病,免疫力非常低,极易感冒,父母带着她四处奔走求医,但得到的回答都是国内根本没有办法治愈,并且很难活过四岁。渐渐地,包珍妮下肢失去运动能力,脊椎发生变形,家中为了给她治病也已负债累累。包珍妮的父母咨询医生得知,如果再生一个男孩,患病几率仅为25%,于是他们在2008年又生下一子,起名包奥健。不幸的是,被寄予深切希望的弟弟,还是和姐姐一样发病了。

这样的一个家庭所经历的折磨和所要面对的苦难可想而知。尽管行动不便,但包珍妮依然非常渴望上学,父亲咬着牙实现了她的心愿,“像珍妮这样残疾的小孩,如果想要上学,一定要让她上学。不只是能学到知识,更重要的是能给她带来快乐。”平时,父母要轮流接送包珍妮上下学,中午要到学校送饭,遇到大小便,父亲又得马不停蹄地赶到学校来。为了减少父母的负担,包珍妮在学校时就尽量不喝水,以至于发生了严重的尿血。

小学毕业的时候,包珍妮感染了严重的肺炎,被抢救回来后身体状况更加恶化,再也无法坐起,只能躺在床上。一向乐观的她也感到了迷茫,直到开始写作拿到稿费之后,她感到赚钱不但可以救自己的命,还可以给家里减轻负担,又在心底升起了浓浓的希望。

但是厄运之神还没有放过包珍妮,2014年,包珍妮再次感染严重肺炎,虽然在病友母亲的资助下得到了救治,逃脱了死神的魔爪,但这次病发导致包珍妮肺功能丧失,在医生建议下做了气切,平时在家里只能用简易呼吸机维持生命。2015年的3月至5月间,包珍妮瘦得只有36斤,父亲每天都要给她做两次抢救。这段时间里,遭受多年心里压力的父亲包宗锋得了严重的抑郁症,曾经几度自杀。懂事而又坚强的包珍妮给父亲写了一封信:爸爸,像我这样的都还活着,你连死都不怕,还怕活着吗?在女儿的鼓励下,包宗锋强迫自己一定要坚强起来。在首发式现场讲述这些经历的时候,包宗锋难掩哽咽:“在她状况最差的时候,她对我说,爸爸我实在太难受了,可我还不想死,你给我买台呼吸机吧。于是我就筹钱给她买了台呼吸机。”可喜的是有了呼吸机之后奇迹出现了,包珍妮的状况有所好转,体重也增加到了56斤。

活动现场播放了包珍妮的视频,乐观开朗的少女讲述着自己的创作和梦想,背景音却是呼吸机规律却令人心惊肉跳的巨大喷气声,让人更加深刻地感受到包珍妮是在多么努力而认真地活着。“生活没有打败我,我还没有死,那我就赢了。”

“想做一个诗人,是给自己出的难题。有个诗人说过一句话‘向命要诗’,珍妮就是这样。我不能飞,但我想飞,在不能飞和想飞之间,产生了诗意。珍妮说‘我命由我不由天’,这也是作为一个诗人的信念,想做一个诗人,就是敢抗命,抗天命、抗宿命,抗科学命名之命。”诗人商震在首发式上表示,“想做个诗人是一种坚韧不拔的信念,与身体没有关系,一个诗人不是把诗写得多精美,而是把人做得很坚强很完整。好诗人未必是写出了流传千古的作品的人,而是他的精神在当下以及未来受人尊敬的人。”

包珍妮被上帝剥夺了很多东西,但她是个用诗重新找回了生命的人。“当她说‘我想做个诗人’的时候,非常值得敬佩。不管生命有多长和多短,皮囊只是暂时的,她的诗歌不管是被人传唱,还是被这个特殊的下午铭记,都超出了肉体的意义。‘予生’的‘生’,是精神的永生。包珍妮给了我们所有人勇气,在她面前,我们任何一个人都没理由怀疑人生。”诗人霍俊明如是说。(选自 人民网)