推荐单位：吉林省残疾人联合会
推荐词：LAMA2-相关先天性肌营养不良，一种极为罕见的疾病，是渐冻症的一种，全国14亿人当中，病友不超过百人，邢益凡就是其中一员。但重病的身躯并没能剥夺邢益凡拥有梦想的权利，也没能阻挡他执着追梦的步伐。因为患病，他的肌肉几乎不能生长，最大运动能力只能独坐，根本无法站立、行走。是躺在床上虚度时光，还是让自己活得更有价值？邢益凡选择了后者，艰难的战胜了无法正常坐立，甚至连简单的翻书也无法完成等重重挑战后，他以615分成绩考入吉林市一中，创造了该校有史以来最好的中考成绩。
随着年龄增长，邢益凡的身体逐渐出现多系统受累症状，包括多发关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全、营养障碍等，但他用仅剩一点儿肌肉力量的双手，完成了一张又一张试卷，在右臂肩关节骨折和坠积性肺炎改善后仍然立即重返课堂，如愿参加并顺利完成了2021年高考，创造了新的奇迹，以645分的成绩考入北京航空航天大学。
从小邢益凡就有一个“航天梦”——“太空没重力，我就和别人一样了可以在太空中自由翱翔”。如今，他以仅有18公斤的体重，撑起了自己人生的天空，迈出了实现自己“航天梦”的第一步。
人物事迹：
有一种极为罕见的病，全国14亿人当中，病友不超过百人，邢益凡是其中一员。
吉林市第一中学是所百年历史名校，吉林省首批办好的重点中学、素质教育示范性普通高中，2018年，全市几万名中考考生中，只有1000多人考进，邢益凡是其中一员。
北京航空航天大学位列世界一流大学建设高校、211工程和985工程重点建设高校，2021年，考入该校的佼佼者中，邢益凡是其中一员。
从小时候起邢益凡就有一个“航天梦”——“太空没重力，我就和别人一样了可以在太空中自由翱翔”。初中时，他听说了霍金的故事，立志要做中国的“霍金”，用自己的知识改变世界。
吉林省吉林市18岁“渐冻症”男孩邢益凡，以仅有18公斤的体重，撑起了自己人生的天空。
“断翼天使”不放弃
2003年，邢益凡出生在一个普通的工薪家庭。从出生那一年开始，Merosin缺乏症Laminina-2型（渐冻症的一种）就伴随着他。
邢益凡爸爸妈妈带孩子辗转省内外十多家医院检查，各大医院束手无策，只能一次又一次地做肌肉活检。孩子那撕心裂肺的哭声，让邢家人想起来就忍不住落泪。
不少医生劝邢家人，趁着年轻再要一个孩子吧。可邢爸爸邢妈妈觉得，邢益凡就是降临到他们身边的天使，虽然他的“翅膀”折断了，但这不该成为放弃他的理由。
小的时候，邢益凡长得特别漂亮，圆圆的小脸上，一对大眼睛非常灵动。可他身上的病，导致肌肉几乎不能生长，特别是骨骼肌没有力量，对骨骼的支撑和保护近乎为零。骨骼越生长，肌肉萎缩越严重。别的孩子是越长大越健康，他是越长大身体负担越重，上学，也成了奢望。
活着，就已经要用尽全力，为什么还要学习呢？邢家人却说，邢益凡被剥夺了走、跑、跳的权利，不能再剥夺他受教育的权利。
病情严重时，卧床坚持学习
到了上小学的年龄，邢爸爸怀着忐忑的心情去船营区双语实验小学报名。令人意外的是，当时的校长成艳春非常坚定地告诉邢爸爸：孩子可以入学，邢益凡有资格接受义务教育。
“中国霍金”有志气
入学这关过了，新的挑战也来“敲门”了。邢益凡入学的时候，只有20斤，瘦弱的身体能适应学校的生活吗？幸运的是，邢益凡碰到了一个非常负责任的班主任——侯素云老师。6年来，侯老师每天抱着邢益凡上下楼，没让他落下一节课。
上小学时，邢益凡迷上了科普知识，他幻想有一天能驾着飞船，带着父母遨游天际。美好的愿望要通过努力学习才能实现。邢爸爸告诉他，学习不如别人不算输，停下来才是输，输给自己才是输。
小学毕业后，邢益凡走进了吉林市第二十三中学。随着邢益凡的骨骼、关节不断长大，肌肉却没跟着一起发育。简单说，邢益凡不能自己坐，更不能站立，四肢无法伸直。转头对邢益凡来说，是一件无比艰难的事情。他睡觉不能翻身，如果姿势不正确，会压迫整个颈椎，造成呼吸困难。每夜都得有人清醒地陪在身边。
邢益凡病情严重时，躺在书桌上坚持学习
在学习上，班主任杨卫红没有给邢益凡特殊待遇，英文书写不好照样评“D”。这激发了他不服气的性格，“别人能行，我也能行！”经过反复练习，邢益凡终于获得了“A”的书写评价。杨卫红想尽办法，让他发觉自己是个有价值的人。他的学习动力一点一点增强，逐渐在学习中找到了自信心。
一堂课45分钟，邢益凡只能完整地听完30分钟。过了30分钟，他的肢体就疼痛难忍，必须要躺下来才能听课。躺下来看不到黑板，他就要在头脑中不断想象老师讲的知识。有几次因为注意力过于集中，耳朵被压到水肿，褶皱的部分甚至流出黑血。初二下学期的一个晚间，邢爸爸突然发现邢益凡尿血了，原来，邢益凡为了避免在学校上厕所，不给他人添麻烦，尽量克制自己不喝水，结果导致了血尿。
2018年，邢益凡以全校第一名615分（620满分）的成绩，考入吉林第一中学校，又以41的排名,进入一中创新班。进入高中时，邢益凡的体重刚刚超过30斤。他能做的事，除了呼吸，就是学习。可学习这件事对他来说，同样面临着正常人想象不到的各种困难。翻书时，他做不到用一只手来完成。由于颈部肌肉的退化，他的头几乎不能自己转动。平时上课，他只能用下巴支着头，眼睛也只能扫视到书本的一半页面。最让邢益凡难过的是答阅读理解和作文题，因为“联系上下文”需要反复扭头阅读卷面文章，可他弱小的脖子支持不了这个动作。他只能利用一次扭头的机会，尽量把上文“背”下来，然后再带着记忆中的上文去联系下文。
邢益凡在实验课上
虽然邢益凡学习刻苦努力，但成绩还是降到了600名以外。邢妈妈心疼儿子，多次劝邢益凡转到一个竞争没那么激烈的班级。“我能考上这个班，我就能读下来。”邢益凡指着班级的门说，“我不走，我想不出退缩的理由。”
2020年9月29日，邢益凡刚步入高三不久，一次意外造成右臂肩关节骨折。有过高三经历的人都知道，如果不动笔，想学习几乎都是不可能的。可邢益凡不仅动不了笔，连翻书都要靠爸爸妈妈帮忙。高一高二的时候，邢益凡学习一定时间后，通常会要求歇一歇。可骨折在家休息的那段时间，都是父母强制要求邢益凡休息。邢妈妈发现，为了集中所有的精力学习，他关节的弯曲程度更大了，身体佝偻得也更严重了。她问邢益凡为什么这么逼自己。“我这样的身体说不定哪天就……”邢益凡沉默了好一会儿，接着说：“我就想看看，我还能走到哪一步，想再往前奔一奔。”
“北航骄傲”有骨气
2021年高考中，邢益凡考取了645分的优异成绩。
在6月25日的招生见面会上，当邢益凡父亲将资料递交给北航招生办的老师，并详细介绍儿子的病情和学习情况后，招生老师的回答特别暖心：“最难的事情你们已经做完了，剩下的事情就交给我们了。”
9月2日，北京航空航天大学迎来了第一名2021级本科新生，就是邢益凡。在父母的陪伴下，他提前入住校园。那是一间位于一楼、出入方便，有两张床和独立卫浴的爱心宿舍，邢益凡的妈妈也将住在这里照顾他。
“来北航之前，大家都很关心我，询问我的困难，帮我解决问题，感觉特别温暖。”邢益凡说，他想尽量按照北航的高要求来要求自己。“希望，今天我以北航为骄傲，明天北航以我为骄傲。”
生活以痛吻我，我却报之以歌。邢益凡向世人诠释了乐观与坚强的力量，证明了命运最怕勇敢的人。
