这是孩子们的第一次功能神经外科手术，但正是因为这次手术，他们的身体也发生了许多可喜的变化。一直弯曲的后背可以直立了，流口水的问题消失了，不能上台阶的右腿可以抬起来，踮起的脚跟终于落了下来……作为2022年市政府“民生实事”的一项重要内容，今年我市将免费为100名脑瘫儿童实施功能神经外科手术专项康复救助，项目实施以来，现已为72名脑瘫儿童实施了手术。
对于脑瘫儿童精准康复救助项目，家长和孩子如何看？救助效果如何？孩子们现在有哪些变化？连日来，记者分别来到泗水县、邹城市的特殊儿童家庭一探究竟。
回馈社会他们要传递正能量
距邹城九里，在唐王山和接驾山之间有一个名叫九里涧的村庄，村前有一个水库，每到雨季，水库蓄满之后，余水从溢洪道流出，经过高高低低、坑坑洼洼的河道，形成一幅小河流水人家的景象。敬山爱水的父母，给孩子取名泽霖，希望孩子甘泽沛雨，泽润八方。
6月17日下午，出院26天的小泽霖正在家里睡午觉，母亲周欣欣站在巷口迎接大家的到来。山脚下的村舍安静温馨，在小泽霖家里，周欣欣与大家聊了起来。“做完手术就不流口水了，现在双腿走路明显协调了，脚后跟也能完全着地了，行走时步态明显改善了很多，姿势也好看了，相信随着康复锻炼，孩子会越来越好，谢谢，谢谢！”提起泽霖的变化，周欣欣喜悦的心情溢于言表。
但就在今年年初，第一次听到脑瘫儿童康复救助项目时，周欣欣还是有担忧的。“诊疗影响了之前的康复效果怎么办？孩子太小，会不会效果不好？”今年4岁的泽霖，因出生时脑部缺氧导致脑瘫，这使得他的智力发育、语言交流都落后于同龄儿童。这些年，周欣欣一直带着泽霖做康复，但肌张力偏高的现象改善不大。“我在手机上也看到一些情况相同的孩子，在诊疗后发生的巨大变化，我也希望儿子能像他们一样。”周欣欣说，尽管最初对诊疗有疑惑，但在专家一对一地解答，自己主动了解后，她和家人逐渐确定了要给泽霖诊疗的决心。
5月16日上午，在经过一系列检查后，泽霖成为当天第一个进入手术室的孩子。“儿子出来时，头上只是贴了两块小纱布，我担心孩子会疼，特意看了纱布，没有任何血迹，后来揭下来纱布，上面也是干净的。”对于这次手术，周欣欣说，她最直观的感受是——创伤小。术后在医院康复了7天，泽霖回到了位于九涧山村的家里。晚上周欣欣牵着他的手准备上楼梯，泽霖一直上楼梯困难的右腿突然开始自主用力，并慢慢抬了起来，眼前的这一幕让周欣欣感到非常惊讶。“泽霖现在变得活泼了，手术后他变得爱模仿，也爱和自己互动了。”周欣欣说，泽霖因这次诊疗发生的诸多变化，让她和家人对这次救助项目充满感激。“我一定教育儿子要学会感恩，做一个有正能量的人，希望儿子能赶快长大，以后也能回馈社会，播撒爱心。”周欣欣说。
心怀感恩他们对未来充满希望
距泽霖家60公里外的泗水县济河街道卧牛庄村，17岁的浩浩拿起床头上的一个相框，笑着给大家介绍，“这张照片是我和妈妈医院拍的。”照片里的浩浩挽着母亲赵云香的手，看着镜头露出灿烂的笑容。
“吃得好，住得也好，人家那里是真好，大家对我们都很照顾。”谈及在医院接受诊疗的那段时光，赵云香言语里充满感动。今年53岁的赵云香平时很少外出，家里公婆身体不便需要她照顾，地里的农活需要她料理，浩浩出生后因行走不便，赵云香更是从来也没离开过他。“要不是这次有这个项目，俺还真没机会出去看看。”赵云香笑着告诉记者，浩浩在医院里大家都很喜欢他，从住院到出院，每天都有人找他玩。相比住院期间的良好环境让赵云香更欣慰的是浩浩身体的明显变化。“浩浩手术过程大概40分钟，出来后我就赶紧抓住他的手，那时候就感觉他的手跟以前不一样了。”赵云香说，这些年浩浩的左手一直是半蜷缩，并且足尖着地。手术后，浩浩说左手不舒服，赵云香就赶紧给儿子揉搓，随着揉搓，一直半蜷缩的手也开始舒展开。“感觉现在不仅走路方便，人也变得比以前爱说话了。”卧牛庄村会计王德柱说。王德柱是第一个将康复救助项目告知浩浩一家的人，一开始大家对项目救助不了解，王德柱就带着浩浩来到了泗水县人民医院，在那里他们听到了医院专家们的详细介绍，并在现场对浩浩进行了筛查，筛查结果符合救助条件。“这是个好事，咱去!”在进一步了解项目救助背景后，浩浩和妈妈决定积极参加。
虽然浩浩不同于普通孩子，但政府开展的精准救助和社会各界爱心人士的关怀帮扶，让这个特殊的家庭看到了希望和曙光。“从筛查到确定接受诊疗，前前后后所有的费用，包括坐车、住院、吃饭治疗，我们一分钱也没花。”赵云香告诉记者，政府的救助让他们家获得了实实在在的好处。
逐步建立“有一做一”的常态化救助机制
同浩浩和泽霖一样，我市现有0-17岁持有《残疾人证》肢体残疾儿童2669人，精神残疾儿童1310人，还有未满7周岁未办理残疾人证的肢体残疾、孤独症儿童约400名。其中，脑瘫、癫痫、脑发育迟缓等脑病儿童患者占一定比例，不仅严重影响患儿的生长发育和学习，也给家庭和社会带来沉重负担。
去年3月份，省残联发布《山东省脑瘫儿童康复救助专项行动方案（2021-2025年）》并列入省“十四五”规划。确定由泰安诺莱医院作为专项实施单位，每年救助省内100名脑瘫患儿。同年10月份，该公益项目列入山东省残联与重庆市残联“东西协作”重点工程，免费救助50名重庆籍脑病儿童患者。今年3月，我市将功能神经外科手术专项康复救助列入2022年“民生实事”项目，项目免费为100名脑瘫、癫痫、脑发育不良等脑病儿童患者实施脑外科手术，并逐步建立“有一做一”的常态化救助机制。2022年诺莱医院为我市脑瘫儿童提供10例免费救助名额。每例脑外科手术费用10万元，由山东省财金健康产业集团捐助5万元，市级财政每例最高限额补贴5万元。
市残联理事长张修占介绍，5月13日至今，在做好疫情防控的情况下，由泰安诺莱医院功能神经外科中心对我市72名脑瘫儿童实施了功能神经手术，手术效果明显。“实施脑瘫儿童精准康复专项救助，是我市深入践行以人民为中心的发展思想，围绕残疾儿童家庭‘急难愁盼’，有效防止残疾儿童家庭因残致贫问题的重要举措，将进一步提高残疾儿童家庭获得感、幸福感。”张修占说。
