推荐单位:山西省残疾人联合会
推荐词:张俊莉,女,1978年7月生,六岁瘫痪至今。只能躺在床上,双手蜷缩变形,体重仅40多斤,四肢细弱如竿,全身85%的关节不能活动……婴儿一样柔弱的身体下,是比钢铁还钢的精神支柱。8岁起就瘫痪在床,36年中,张俊莉承受着常人无法想象的痛苦,却从未停止逐梦的脚步。她躺着自学追梦,识字读书,写作绘画,书写存在之意义,画出生命之星辰。
人物事迹:
山西太原,一栋公寓9楼的房间内,即将44岁的张俊莉正在画画。
她躺在床上,双手蜷缩变形,体重仅40多斤,四肢细弱如竿,全身85%的关节不能活动……
婴儿一样柔弱的身体下,是比钢铁还钢的精神支柱。8岁起就瘫痪在床,36年中,张俊莉躺着自学追梦,识字读书,写作绘画,书写存在之意义,画出生命之星辰。
折翼天使
1984年秋天,刚满6岁的张俊莉上小学了。
这年冬天,张俊莉确诊患上了类风湿性关节炎。这种病至今病因不明,一旦控制不好,关节就会僵硬变形,最终全身瘫痪。
没人能解释,一个6岁的小女孩为什么会得这种病。
从懂事起,张俊莉就梦想长大后当一名画家。虽然疾病让她全身瘫痪,疼痛折磨得她难以入眠,但张俊莉的画家梦始终没有凋谢。
画画让张俊莉暂时忘记病痛,不再觉得孤独。但病痛折磨和给家庭带来的负担,让张俊莉思想早熟。她开始担忧未来,痛苦地思索“我为何存在”。
“难道我只能拖累家人吗?”张俊莉一次次在心底问自己。她第一次想,画画能不能成为养活自己的手段。这将在不远的将来得到验证。
1995年6月,张俊莉创作的漫画故事在《科幻大王》上发表,收到了人生第一笔稿费。800元钱,相当于那时父亲一个月的工资。
这是即将17岁的张俊莉收到的最好的生日礼物。她终于实现了让妈妈为自己骄傲一次的愿望,更验证了画画能成为她谋生的手段。
张俊莉立下成为一名职业漫画家的目标,满心期待着靠画漫画改变人生。她先后创作了《塞西莉亚》和《钻石》两部漫画故事。
其间,国内漫画杂志纷纷停刊,很多学校都开设了动漫专业。张俊莉发现,因为从未接受过专业学习,很多场景自己想得到却画不出。更受打击的是,随便一个专业学生都比她画得更快更好。
2004年,一次历时半年的创作失败,最终压垮了张俊莉的漫画家梦。
接下来的几年,张俊莉不再画漫画。
曾经,她将成为职业漫画家当成改变命运的筹码,忍着病痛不断努力。可当她已长大,父母慢慢衰老,梦想却被无情地击碎了。
人生往往就是这样,高兴时冷水浇头,绝望时又峰回路转。
互联网成了张俊莉的救赎。2005年,父母顶着两个孩子上大学的经济压力,花6000块钱给她买了一台笔记本电脑。张俊莉逐渐走出阴影,开始在网上写作。
读书识字,同样让她刻骨铭心。
由于父母工作很忙,没有时间教她,张俊莉只能另辟蹊径,躺在床上靠看电视剧和新闻字幕听音识字。
“有很多年,我只会读不会写。”她说。
直到有了笔记本电脑,她才开始学拼音,用蜷缩的双手夹着两支筷子(后来是用糖葫芦棒)敲击键盘,学会了打字。
和画画一样,书本是张俊莉治疗孤独和病痛的镇静剂。
她像书虫一样啃噬一切读物,几乎读遍了父母所在中学阅览室里的书。由于拿不住厚书,张俊莉只能侧躺着,抬高上半身,用左手压着看书。久而久之,她的背部臀部长出了厚厚的骨痂,左手大拇指压变了形,指甲往里勾着。
张俊莉经常画画和读书交替进行。画画让她放飞梦想,读书为画画注入灵感。她又开始画漫画,给自己的小说设计插图。
8年时间,张俊莉先后创作了4部网络小说,近100万字,其中一部签给了小说网站。她还完成了自传,第5部小说已经写了12万字。
哪怕这些书稿从没有出版,也丝毫不影响张俊莉创作的热情。
《我的存在》
张俊莉的自传名为《我的存在》。
她说,她曾长时间苦恼于为什么别人可以健康长大,有一个完整的人生,而自己却必须忍受身体瘫痪和病痛折磨,艰难地活着。
这些年,她逐渐想明白了,不再顾影自怜地纠结自己为什么存在,而是更看重如何存在。
“我有勇气追逐梦想,在迷茫中找到了生活方向,我的存在有意义。”张俊莉说,她是带着害羞的心情写下自己的故事。
只要梦想不碎,心就不会死。是种子,总会萌发。
在自己琢磨画了20年后,31岁的张俊莉意识到没有良好的基本功,自己的画家梦将无法实现。她鼓起勇气,从最基础的素描学起。没老师教,就看网络视频;没钱买石膏几何体,就找素描教材临摹;素描纸太贵,就用草纸代替。
画素描有时候需要大面积铺线,张俊莉一只手扶着画板一只手画线不方便。她就让父亲用月饼盒盖做了一个新画板和一个三角支架,大面积铺线时就把画板放到支架上。这样身体正过来,因肘部僵硬而移动受限的右手就又能画画了。
十几年没用右手画画,右肩疼得厉害,但就像穿上了童话里的红舞鞋,张俊莉一旦重新画起来,就停不下来了。
素描5年后,张俊莉开始自学油画。她无法外出写生,只能画较小的尺寸,左右手一起画才能画满画框。她的模特,只有自己的想象、头顶的星空和一张张风景照……
最大的愿望
痛,并痛定着。
从6岁患上类风湿性关节炎,38年来,张俊莉承受着常人无法想象的痛苦,却从未停止逐梦的脚步。
时至今日,她仍然要早上吃一片止痛药,晚上再吃半片。
去年8月底,或许因为天气太潮湿了,她旧病复发。全身关节50多处皮肤破溃,疼得连翻身的力气都没有。就连检查的医生都禁不住感叹,从没见过一个人身上有这么多伤口。
可病情稍有缓和,张俊莉就又迫不及待地开始画画。
她的画色彩明亮,天马行空,有草原湖泊,也有星辰大海,呈现出坚定豁达的心境和态度。
亲朋好友外出发给她风景照,她挑喜欢的在画板上旅行。
从小到大,张俊莉只出过两次远门。一次是因为录电视节目赴北京。还有一次是在2019年,她跟着父母去晋中市体验了唯一一次旅游。
这次病情发作,让张俊莉越发力不从心。过去,她每天下午能画5个小时。现在只能画两个半小时。她说,病情还在发展,全凭一种制剂控制,一针1000多元,她也不知道自己的手还能画多久。
在所有作品中,张俊莉最满意一幅画茶卡盐湖的。画中,湖水湛蓝如镜,一个小女孩纵情奔跑,湖面倒映着她的身影。
“这幅画叫‘心之所向’,那个小女孩就是我自己。”她说。
对于未来,张俊莉没什么规划。父母日渐老去,她免不了担忧。她在手机上开了一家微店,名叫“莉莉的画架”,已经卖出200多幅油画。
这个湮没在城市里的“草根画家”,身高只有1.4米,10岁后就不再长高,四肢细得令人揪心,甚至挪动一下身体都那么费劲。就连我这个外行也看得出,她的绘画水平相比弗里达简直是天壤之别。
她那么渺小和不起眼。可直觉告诉我,她就是“中国弗里达”。
不,她的生命比弗里达更震撼。
和张俊莉见面之前,我本以为采访会很难。长期病痛折磨、鲜与外人接触,她可能性格乖戾、不合时宜。电影中,瘫痪后的弗里达就变得敏感和爱发脾气。哪些问题不该问,怎样才能避免触碰她的伤疤,我反复斟酌采访提纲。
我就是怀着这种心情走进张俊莉家的,甚至因为担心她说话尖刻而有点紧张。直到交谈开始,我才发现自己的担心纯属多余。
张俊莉的神情平静而坦然。她说,什么都能问,她心里没有禁区。就这样,我们一起追忆她记事以来40多年的人生经历。
她的苦,她的痛;她的哭,她的笑。
我静静听着,压抑的情绪如鲠在喉。我疑惑,是什么力量让这么弱小的身体内迸发出如此惊人的意志力。我更加深刻地理解了“梦未碎,心不死”。
从过去回到现实。我发现张俊莉与弗里达在相似背后又有很多不同,她们梦想相同,命运相似,演绎的却是截然不同人生和意境。
弗里达以痛苦的诗篇入画,作品中充满挣扎、撕裂和愤怒,让人心碎。张俊莉则在画板上四处旅行,海阔天空,乐观坚定,给人以力量和希望。
我禁不住油然而生敬意。张俊莉,和我们生活在同一个时代。当敷衍、倦怠、犹豫变成一种传染病,她却用她那双握笔都困难的手打碎枷锁,诠释应如何存在。