当下，儿童孤独症的发病率在不断攀升，患者数量已超过一定规模。据流行病学调查发现，患者人数已超1300万人。孤独症并非心理疾病，而是一种先天性神经发育障碍类疾病，需要终身康复治疗。南通地区已建立较为健全的儿童孤独症筛查和干预的多部门协作工作机制，包括市卫健委、市教育局、市残联等部门。目前全市残疾儿童定点康复机构众多，其中孤独症儿童康复机构占有一定比例，政府提供了一定的康复补贴，给诸多患儿及家庭带去关爱。然而，孤独症儿童家庭普遍面临一定的经济压力，需要获得社会更多的资源和帮助。通过本次调研，形成调查综合评估报告，为制定优化康复措施、完善修订相关政策提供服务，进一步提升南通市孤独症儿童康复效果。
项目举措
强化组织管理，全面促进孤独症康复工作有序开展。南通市残联始终高度重视南通地区儿童孤独症康复工作的进展，对照国家、省儿童孤独症筛查工作要求，结合驻地实际，联合卫健委、市教育局研究下发《南通市儿童孤独症筛查干预工作方案》（通卫妇幼〔2022〕13号）。随后，迅速建立了完善的服务流程，明确了各康复机构的职责分工。利用此次调研，部署详尽的流程与方案，了解南通市儿童孤独症的康复现况，更好地指导各地区、各机构规范开展儿童孤独症的康复工作。
加强业务培训，切实提升各级服务能力。组建南通地区儿童孤独症诊疗康复专家团队，利用近半年时间，深入17家孤独症定点康复机构，采集1－14周岁儿童300人（其中：1－6周岁200人，7－14周岁100人），儿童监护人30名，康复机构教师30人。开展系列主题培训讲座，分层为康复机构工作人员和患儿家长讲解孤独症工作要点，确保参与儿童孤独症康复的工作人员和养育者能掌握孤独症相关知识与带养技能。2024年4月至10月期间，共计深入县区开展培训10场次，培训覆盖500余人次，大大提高了儿童孤独症康复服务质量。
开展督导调研，促进筛查干预工作规范落实。调研期间，采取体格检查（身高、体重、头围等）、实验室检查（血常规、25羟维生素D、微量元素等）、综合评估（发育评估、孤独症核心症状相关评估、行为感知觉评估等）等调查方式，对各县（市、区）儿童孤独症调研情况现场督导8次。对督导调研中发现的问题，督促及时整改到位。通过调查数据分析，对机构存在的康复技术短板等，及时给予技术指导，帮助解决工作中的难点问题，不断促进工作质量。
组织特色活动，加大宣教力度，提高家长认知度。结合“世界自闭症关注日”“残疾预防日”，组织开展家长沙龙活动，到场咨询人数共计250余人次。通过活动，加强与患儿家长的沟通互动，强化“家长是孩子身心健康的第一责任人”意识，引导其主动配合做好儿童孤独症调研和康复工作，确保其充分认识到家庭干预对提高患儿康复效果的重要性，提高后续诊治的依从性和主动性。
开展相关科学研究，提升干预结局质效。在养育者知情同意下，此次调研通过现场访谈、观察、测评、发放调查问卷等方式，重点研究了孤独症儿童饮食行为、家长育儿压力等内容，旨在掌握全市孤独症儿童及其家长身心健康状况，为后续制定孤独症儿童综合、系统的干预提供科学依据。
基本经验
加强宣传与教育。通过多种渠道（如媒体、网络、社区等）加强孤独症知识宣传和教育，提高公众对孤独症的认识和理解。除了在“世界自闭症关注日”举办专题讲座、培训班等活动外，还可以在地铁、电视、广播等平台加强科普宣传，提升家长、教师及社会各界对孤独症儿童康复服务的认知和支持。
完善康复服务体系。加强孤独症儿童康复机构的建设和管理，提高康复服务的质量和水平。推动康复机构与医院、学校、社区等机构的合作，形成多部门协作的康复服务网络。扩大康复服务的覆盖范围，确保更多孤独症儿童能够享受到专业的康复服务。
加强专业人才培养。加大对孤独症康复专业人才的培养力度，可以通过定向培养、在职培训等方式提升康复治疗从业人员的专业素养和技能水平。由于孤独症病因不明，缺乏特异性的治疗方法，可以鼓励和联合高校、科研机构一起开展孤独症的相关研究，为康复服务提供理论支持和技术指导。
提供家庭支持服务。建立孤独症儿童家庭支持体系，为家庭提供心理疏导、教育指导、经济援助等全方位的支持服务。举办家长交流会、亲子活动等活动，增进家庭之间的交流和互助。
推动社会融合与参与。现在很多家长因为病耻感，会碍于面子，在带养孤独症患儿时更多地将孩子放在家里，养育环境较为封闭。应鼓励孤独症儿童参与社会活动，提高他们的社交能力和社会适应能力。倡导集多方力量，呼吁社会各界齐心协力，关注孤独症群体，营造包容、理解、支持的社会氛围。
加强政策保障与资金投入。推动政府出台更多支持孤独症康复服务的政策措施，如提高康复补贴标准、扩大救助范围等。加大资金投入力度，确保孤独症康复服务项目的顺利实施和持续发展。
（图片及供稿：江苏省残联、南通市残联）
