“启智明德开童蒙,行慈向善解众忧”“康复路上领路人,爱心守护暖童心”。近日,市政协共青团、青联界别“赵淑珍委员工作室”的墙面再添新彩,一面面锦旗,字里行间满是家长们的真挚感激,更镌刻着赵淑珍委员深耕孤独症康复领域20余年的坚守与担当。
“赵老师,要是没有您,孩子现在还不知道是什么样子,这面锦旗您一定要收下!”送锦旗那天,家长李女士握着赵淑珍的手热泪盈眶。“您不仅救了孩子,更救了我们整个家,让我们全家看到了希望。”李女士哽咽的话语道出了众多孤独症家长的心声。
这样的场景,在赵淑珍20余年的工作中时常出现。她作为一名市政协委员、济宁市妇女儿童医院儿童康复中心康复医务者以及孤独症康复领域的带头人,始终牢记履职使命,将一线康复服务中的调研与思考转化为履职动能,并撰写提交多篇关于孤独症群体政策的提案,均被采纳实施,被全国推广应用。“很多轻度孤独症孩子康复后,有的孩子因为跟不上普校的课程,班级老师们也努力照顾,但是效果甚微,上到三年级就面临无处可去的困境,家长很苦恼;还有些孩子到了青春期,缺乏对应的衔接引导,导致孩子以后的路会很艰难,甚至这个群体会成为社会和家庭大负担。”在日常工作与家长的沟通中,赵淑珍发现,随着康复早期康复干预救助政策的完善与特殊融合教育的提高,康复效果越来越好,孤独症群体的需求更高,而有时医疗康复与教育康复资源服务衔接不畅或者资源有限,是困扰众多家庭的核心痛点。她决定依托“赵淑珍委员工作室”平台,根据前期掌握的资料,深入走访、电话随访200余户已离开机构的孤独症家庭、10余家康复机构和学校,历时11个月完成调研数据,精心撰写建设“济宁市孤独症康教示范基地(学校)”社情民意信息,积极为孤独症群体发声。这份饱含温度与专业的建议,经市政协社情民意专报报送市委、市政府后,很快获得张海波市长的批示,相关建设和运营工作稳步推进并顺利落地。有关建议内容由市教育局、民政局、卫健委、残联等部门联合下文协同推进,可切实解决孤独症群体实际难题,也是在国内孤独症领域发展一大突破和领航。
即将投入运营的孤独症康教示范基地,前期计划收200名孤独症儿童,成为国内首个覆盖孤独症全生命周期的专业服务载体,构建幼儿园至高中“十五年一贯制”教育、技能培训就业(职业中专)、康养照护于一体化运营、一站式机构、学校。
“每一个‘星星的孩子’都值得被温柔以待,每一个孤独症家庭都需要被社会支持和托举。”赵淑珍表示,将继续深耕孤独症康复领域,依托委员工作室加强调研协商,提出更多关爱孤独症群体的提案和社情民意信息,用委员担当架起民生桥梁,用爱心与专业守护孤独症儿童的成长之路,让更多“星星的孩子”绽放属于自己的光芒。
(供稿单位:山东济宁市政协;作者:杨怡文)
